Doelgroepnetwerk Huntington
Mensen met de ziekte van Huntington kunnen moeilijk voor zichzelf zorgen of hun dag zelfstandig organiseren. Ook kunnen er andere gezondheidsrisico’s ontstaan (op lichamelijk en psychiatrisch gebied).
De ziekte van Huntington is een progressieve (verergerende) en erfelijke ziekte waarbij zenuwcellen in de hersenen beschadigd raken. De eerste symptomen ontstaan meestal tussen het 35e en 45e levensjaar. Maar zij kunnen ook eerder of later in het leven optreden. De ziekte uit zich onder andere in onwillekeurige (choreatische) bewegingen, die langzaam verergeren. Mensen met deze ziekte gaan verstandelijk achteruit en hebben verschillende psychische symptomen. De klachten die de patiënt heeft door de ziekte (klinische manifestatie) hebben een negatieve invloed op het gezin (onderdrukken een gezonde gezinsdynamiek). De ondersteuning van het systeem is in deze situatie ontoereikend. Opname is dan ook geïndiceerd (nodig geacht) wanneer thuisbehandeling, begeleiding en/of zorg niet meer mogelijk is – door een achteruitgang die door mantelzorgers niet opgevangen kan worden. Voor die problematiek kan behandeling nodig zijn om weer tot een vorm van herstel te komen. Door de plotselinge verandering leveren mensen vaak veel functies in. Terugkeer naar huis is dan erg moeilijk.
Doel en visie
De vereniging heeft als doel de kennis en expertise over de ziekte van Huntington ontwikkelen en delen. Het uitgangspunt daarbij is om de levensomstandigheden van mensen met de ziekte en hun familie te verbeteren. Ook door een bijdrage te leveren aan onderzoek, gericht op kennis over de ziekte en het voorkomen en/of behandelen daarvan. De visie van het doelgroepnetwerk is dan ook dat deskundige hulp beschikbaar moet zijn voor iedereen met de ziekte van Huntington. En dat patiënten zoveel mogelijk in hun eigen omgeving worden geholpen en behandeld in iedere fase van de ziekte (‘van wieg tot graf’). Daarbij staat de kwaliteit van leven van patiënt én familie centraal.
Status van het netwerk
| Instelling | Locatie | Plaats | Type | Aantal plaatsen | Geldigheid | Einddatum |
|---|---|---|---|---|---|---|
| Doelgroepnetwerk Huntington | Doelgroepnetwerk | n.v.t. | 2 jaar | 31-12-2025 | ||
| Kenniscentrum Huntington | Kenniscentrum | n.v.t. | 2 jaar | 31-12-2025 | ||
| Atlant | Heemhof | Apeldoorn | DEC | 63 | 4 jaar | 31-12-20271 |
| Mijzo |
De Kloosterhoeve De Dotter |
Raamsdonksveer Hank |
DEC | 63 | 2 jaar | 31-12-2025 |
| Topaz | Overduin | Katwijk aan Zee | DEC | 78 | 2 jaar | 31-12-2025 |
| Amstelring | Willem Drees-Oostpoort | Amsterdam | REC | 17 | 4 jaar1 | 31-12-20271 |
| Archipel zorggroep | Archipel | Eindhoven | REC | 18 | 4 jaar | 31-12-20271 |
| Land van Horne | Martinus | Weert | REC | 24 | 2 jaar | 31-12-2025 |
| Noorderbreedte | Friesma State | Grou | REC | 10 | 4 jaar1 | 31-12-20271 |
1)Een lvhc-doelgroepnetwerk wordt gevormd met een kenniscentrum, DEC’s en REC’s. De einddatum van het doelgroepnetwerk is bovenliggend aan de einddata van de individuele onderdelen binnen het doelgroepnetwerk. Het doelgroepnetwerk Huntington heeft een positief deskundigenadvies gekregen tot en met 31 december 2025 (aan de hand van een toetsingskader met kwaliteitscriteria die door de Celz zijn opgesteld). De einddatum voor deze expertisecentra zal na 31 december 2025 liggen. Maar deze is afhankelijk van een positief deskundigenadvies bij de hervisitatie van het doelgroepnetwerk Huntington per 1 januari 2026. Mocht er onverhoopt geen sprake zijn van een positief deskundigenadvies voor het doelgroepnetwerk Huntington, dan is de einddatum voor deze expertisecentra 31 december 2025.
